除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
苏炳添巩立姣当选中国田协副主席 运动员有更多话语权******
中国田径协会网站显示,苏炳添、巩立姣已出任中国田协副主席一职。此前中国前篮球名将姚明经选举,连任中国篮球协会主席。在国际体育组织,担任职务的中国运动员也越来越多。中国运动员正在通过成绩和能力,为自己的团体获得越来越多的话语权。
中国短跑飞人苏炳添曾率队夺得东京奥运会男子4×100米接力铜牌。在东京奥运会男子百米半决赛中,苏炳添跑出9秒83,创造新的亚洲纪录。此前苏炳添在多哈田径世锦赛期间,历经竞选环节,由多哈世锦赛的全体参赛运动员进行投票,当选世界田联运动员工作委员会委员。
女子铅球运动员巩立姣同样战功赫赫。她曾七次站上世锦赛领奖台,夺得东京奥运会女子铅球冠军。随着巩立姣与苏炳添共同当选为中国田协副主席,意味着田径运动员可以贡献自身经验,发出更多声音,推动中国田径运动发展。
盘点
越来越多的运动员成为领导者
在中国体育单项协会方面,越来越多的运动员成为领导者,提升了自身的话语权。曾经率队在2004年雅典奥运会和2008年北京奥运会上打入前八名的前男篮名将姚明,目前已获选连任中国篮球协会主席。2017年姚明首次当选中国篮协主席时曾经表示,新一届中国篮协既要借鉴国际先进经验,更要深入研究中国实际情况,走出一条自主创新之路。在长达5年的任期当中,姚明对于CBA联赛的改革有目共睹,让联赛水平和效益得到提升。在今年女篮世界杯,中国女篮勇夺第二,追平历史最好成绩。此外,中国三人女篮夺得东京奥运会铜牌。
在排球领域,中国女排名宿郎平于2017年增补为中国排球协会副主席。郎平从2009年归国后,常年在一线教练员岗位上工作。多年海外执教的经历也使她具备了广阔的国际视野,尤其对欧洲各国排球联赛有着深入的认识。这对谋求职业化和市场化的中国排球联赛深化改革起到很大的帮助。
足球领域,中国女足名宿孙雯在2019年当选为新一届中国足协副主席。1996年和1999年,孙雯带领中国女足先后夺得亚特兰大奥运会和美国女足世界杯的亚军。在1999年世界杯上,孙雯以7个进球获评赛事最佳射手和最佳球员。2018年孙雯担任中国足协女足青训部部长兼女足青训总监,青少年女足发展呈现复苏势头。
在冰雪领域,中国奥运冠军申雪于2018年当选花样滑冰协会首任主席。当选后申雪表示,协会将推动花样滑冰的后备梯队建设、中国与世界的交流、国家队的备战、行业规范的设定、花滑产业市场的开拓、赛事的开展、各级运动员与注册俱乐部的管理、项目宣传普及等。“我觉得运动员生涯对我最大的帮助,就是遇到所有困难都会去坚持,去跨越一个又一个鸿沟。”申雪说。
在国际领域,越来越多的中国运动员通过竞选进入世界体育组织任职。2019年5月,国际奥委会提名中国冬奥首金得主杨扬作为奥林匹克运动的代表,竞选世界反兴奋剂机构副主席成功。2022年,杨扬成功连任世界反兴奋剂机构副主席。
曾经在索契冬奥会勇夺女子速滑1000米冠军的中国选手张虹,入选世界反兴奋剂机构理事会。作为国际奥委会委员,张虹成为第一组被任命的5名成员之一。张虹于2018平昌冬奥会期间加入国际奥委会。目前,张虹担任国际奥委会2024江原道冬青奥会协调委员会主席、国际奥委会冬奥会未来东道主委员会委员等职务。张虹还是世界反兴奋剂机构基金董事会的成员之一。
在国际单项体育组织,中国乒协主席刘国梁当选为WTT世界乒联首任董事会主席。在2021国际乒联代表大会上,刘国梁成功当选国际乒乓球联合会执行副主席。中国女子乒乓球名将刘诗雯,在2022年12月召开的国际乒联运动员委员会主席选举中,和印度运动员阿昌塔共同当选国际乒联运动员委员会主席。这是国际乒联首次产生一男一女两位运动员委员会主席。此前男乒选手许昕当选为亚洲乒联副主席。
在网球领域,中国女子网球名将郑赛赛,加入由塞尔维亚网球名将德约科维奇、加拿大网球运动员波斯皮希尔等共同发起创立的世界网球球员工会PTPA,旨在对全世界网球运动员的个人权利进行保护。作为该组织初始8位成员之一,郑赛赛将帮助网球运动员争取权益,获得更好的待遇。 文/本报记者 褚鹏 统筹/杜锐
供图/视觉中国
(文图:赵筱尘 巫邓炎)