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来源：三分快三邀请码2024-06-26 17:48

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者王卡拉

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东西问·中外对话|德国和欧洲始终与中国保持对话为何重要？ ******

　　2022年，刚刚完成联邦政府换届的欧洲最大经济体德国开始担任七国集团(G7)主席国。在政坛完成新老交替后，人们对中德关系可以期待多少延续性和稳定性？为何中欧之间保持对话合作、互学互鉴始终具有重要意义？欧盟对华关系的“三分法”(“伙伴、竞争者和制度对手”)为何亟待商榷？

　　针对上述问题，中新社“东西问·中外对话”日前独家对话德国联邦议院议员、前副议长、德国“中国之桥”协会主席汉斯-彼得·弗里德里希(Dr. Hans-Peter Friedrich)。

　　汉斯-彼得·弗里德里希表示，无论德国内政如何变化，他对德中关系保持延续性感到乐观。他指出，面对新冠疫情、气候变化等全人类共同面临的挑战，各国政府应当携手合作，中国和欧洲构成一条全球发展和稳定之轴，双方需要紧密携手、并肩前行。他认为，德国人可以从中国人身上学到如何更加乐观地去看待技术领域取得的进步，并勇于开启新的项目。

　　针对欧盟“伙伴、竞争者和制度对手”的对华关系定位，弗里德里希指出，欧盟和中国无疑是重要的伙伴，而竞争则主要是指双方企业之间的竞争、而非国与国的竞争。针对“制度对手”的提法，弗里德里希指出，欧盟和中国都没有意愿改变自身的政治制度。在他看来，欧洲人有很强的动力去确保美中对抗不走向升级，确保各方能够在一个和平的世界里携手合作。

　　以下是对话全文摘编：

　　彭大伟：对于中德关系，人们可以期待多少延续性和稳定性？

　　弗里德里希：从德国的角度来看，中国不仅在经济和技术层面是一个重要的伙伴，在政治层面同样如此。而反过来从中国的角度出发，德国也是其在欧洲的一个重要伙伴。正因如此，双方的关系必须具有延续性。

　　无论内政格局如何变化，德中之间如此重要的一系列伙伴关系都必须得到呵护。在这一方面我也感到十分乐观。德国现在有了新一届联邦政府，我预计德国与中国的关系将是德国总理府的优先事项。

　　奥拉夫·朔尔茨是我们德国的新一任总理。他曾担任汉堡市市长。早在汉堡市长任内，他就为促进德国和中国之间的关系发展做了很多工作。我预计，在就任德国总理一职后，奥拉夫·朔尔茨仍将继续这项工作。他的政策与前任总理默克尔存在延续性。

2021年12月8日，德国新任总理朔尔茨及新政府内阁全体成员在柏林的德国联邦议院宣誓就职。图为朔尔茨宣誓就职。中新社记者彭大伟摄

　　彭大伟：德国和欧洲始终与中国保持对话，这一点为何如此重要？

　　弗里德里希：首先，我相信，在一个全球化的世界，当涉及到全人类共同面临的挑战，要使得我们的星球免于“过载”，例如在环保、气候、卫生等议题上，所有国家就都必须共同承担责任、携手合作。

　　我们正处在新冠大流行当中，对此有切身感受。此外消除饥饿也是重要的议题。在上述议题上，全球各国政府必须进行合作，欧洲和中国当然在这其中也承担特殊的责任。

　　我们都生活在同一片广袤的欧亚大陆上，我相信中国到欧洲构成一条发展之轴和稳定之轴。这条轴具有关键意义，因此德国和中国之间需要紧密地并肩前行。

　　彭大伟：德国新一届联邦政府希望改善德国在应对气候变化和数字化等方面的表现。这会否开启新的对华合作空间？

　　弗里德里希：数字化和应对气候变化不仅是政界面临的两项突出挑战，也是经济界和全体企业面临的一项重大的转型进程，这一进程必须在未来10到30年内完成。因此，数字化和应对气候变化是所有人的日程表上最优先的议题。

　　德国和中国刚好在上述领域拥有非常多的合作可能性。对两国企业而言，上述领域也是举足轻重的，氢能的利用便是其中一个例子，在其它很多具体领域我们两国未来也肯定会有合作。

当地时间2021年10月26日，德国总统施泰因迈尔在政府卸任仪式上将任期结束通知，正式交给担任了德国总理16年之久的默克尔。

　　彭大伟：默克尔在卸任总理前接受的最后一次专访中表示，“德国和欧盟应该延续同中国的合作，并且双方都能够从对方身上学到东西”。您认为双方分别可以从对方身上学到什么？

　　弗里德里希：总体而言，我认为我们可以从中国、从中国人身上学到如何更加乐观地去看待技术领域取得的进步。德国在很多领域对革新、对新技术发展都过度谨慎，而中国人则首先看到其中的机遇，其次才去关注风险——德国的态度刚好相反。

　　我想德国人可以向中国人学习的是，如果能够勇于开启新的项目，并在一些地方不尽如人意、甚至暂时遭遇失败时坦然面对，同时专注于机遇，这将是很好的事情。这是我们必须向中国学习的、十分重要的一点。至于中国人能够向我们学习什么，这得由您来解答。

　　彭大伟：我能想到的是氢能等绿色清洁能源和技术，以及其它更多的领域——可能用“合作”比“学习”更贴切。

　　彭大伟：您对欧盟提出的对华关系“三分法”(“伙伴、竞争者和制度对手”)有何看法？这种“三分法”是否会导致不同体制之间的对抗甚至摊牌？

　　弗里德里希：德国新一届联邦政府的联合执政协议中就能找到您所提到的“三分法”。但当人们仔细看这些概念时会发现，“伙伴”是明确无误的，我刚刚已经提到了，全球各国政府采取合作才能使我们成功战胜全人类共同面临的重大挑战。在“竞争”这一层面，“竞争”与其说是指中国与欧盟、中国与德国国家之间的竞争，不如说更多地是指企业间的竞争——德国企业、荷兰企业、法国企业、捷克企业、中国企业……企业之间存在竞争。

　　至于“制度对手”这一提法，我必须坦诚地说，我不太清楚这到底想要表达什么，因为经过仔细思考后，我并不觉得欧盟有意愿改变其自身的政治制度，我同样也不认为中国有改变其自身政治制度的意愿。

　　在这一意义上，“制度对手”的问题实际上仅涉及不同权力体系之间的竞争，尤其是美国和中国之间。作为欧洲人，我们有很强的动力去确保美中对抗不走向升级，确保我们能够在一个和平的世界里携手合作。