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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者王卡拉

东西问丨周剑：从北京冬奥会到卡塔尔世界杯，亚洲国家如何讲好体育故事？******

　　2022年卡塔尔世界杯开幕在即，今年全球体坛又一盛会将在亚洲呈现。体育是超越文明和国界的人类共同语言，从北京冬奥会到卡塔尔世界杯，亚洲国家如何讲好全球体育故事？卡塔尔世界杯上有哪些中国元素？大型体育赛事如何促进人类文明交流互鉴？中新社“东西问”栏目就此独家专访中国驻卡塔尔大使周剑。

视频：【东西问】周剑：从北京冬奥会到卡塔尔世界杯，亚洲国家如何讲好体育故事？来源：中国新闻网

　　现将访谈实录摘要如下：

　　卡塔尔世界杯“中国元素”极为突出

　　中新社记者：2022年卡塔尔世界杯是全世界球迷的盛大节日，您如何看待本次世界杯和其中体现的中国元素？

　　周剑：卡塔尔世界杯上的中国元素和中国贡献极为突出。中国铁建承建的卢赛尔体育场成为卡塔尔地标性建筑，中国电建承建的太阳能光伏项目为世界杯源源不断地输送绿色能源，1500台宇通新能源客车为各国球迷提供高效绿色通行。产自中国的足球周边、饰品、纪念品装点了大街小巷，给卡塔尔披上一身节日盛装。

　　引人注目的是，两只可爱的大熊猫在世界杯前抵达，成为增进中卡友谊的使者。可以说，中国元素为卡塔尔世界杯作出了重要贡献，加深了中卡两国人民之间的友谊，夯实了两国合作的民意基础，为中卡关系大发展提供了强劲动力。

旅客在哈马德国际机场内的2022年世界杯纪念品商店中挑选纪念品。崔楠摄

　　中新社记者：中卡体育领域交流合作已久，今年初卡塔尔埃米尔(国家元首)塔米姆来华出席北京冬奥会开幕式，表示愿同中方加强体育等人文领域合作。中卡两国有何共通的体育基因？依托“后冬奥”合作和本届杯赛，两国还能在哪些方面开展合作？

　　周剑：体育交流是中卡合作的重要组成部分，两国人民都热爱运动，两国都积极承办大型体育赛事，具有开展体育合作广泛而坚实的基础。

　　面对一些势力对北京冬奥会和卡塔尔世界杯的攻击抹黑，中卡两国相互支持、相互声援。今后我们也将共同反对体育领域的“有色眼镜”和双重标准，将体育无国界的精神发扬光大。

卡塔尔世界杯倒计时广场上，各参赛国国旗迎风飘扬。富田摄

　　明年亚运会将在中国杭州举行，2030年亚运会也将落户卡塔尔，相信今后我们还将继续举办更多重大体育赛事，双方可在赛事申办、组织、筹备、安保、宣传等领域加强相互支持与合作。

　　双方还可在人员互访、运动员培训、产业运作等领域加强交流合作。许多中国籍乒乓球教练在卡塔尔国家队执教，为卡乒乓球事业发展作出积极贡献。卡塔尔在足球青训、球员归化、国家队建设、联赛运营等方面有许多成功经验和独特做法，中方愿在足球领域同卡塔尔开展交流合作。

卡塔尔多哈，世界杯部分执法裁判在卡塔尔体育俱乐部进行赛前模拟执法训练，三名中国裁判马宁、曹奕、施翔在训练后与FIFA工作人员沟通。崔楠摄

　　体坛进入“亚洲时刻”，要展现亚洲风采

　　中新社记者：这是男足世界杯史上第二次来到亚洲国家，让世界更加了解这颗“波斯湾明珠”。除赛事外，本届世界杯独特文化也引人关注。如何看待世界杯等大型体育赛事在文明互鉴方面扮演的角色？您希望中国球迷体验到一届什么样的足球世界杯？

　　周剑：体育是超越文明和国界的人类共同语言，把来自五湖四海的人们汇聚到团结的旗帜下，为着共同的目标不懈奋斗。大型体育赛事是人类追求自我超越的竞技场，是不同国家民族展现自身文化的大舞台，也是各国人民民心相通最直接、最广泛、最富有激情的媒介。

　　通过参与一届大型体育赛事，我们不仅能体会竞技体育之美，也能了解一条发展道路，欣赏一种文明形态，品味一种生活方式，分享一份真情实感，更加深刻地感悟尊重与交流的价值，这正是文明交流互鉴的应有之义。

　　今年初，在中国和国际社会的共同努力下，北京冬奥会、冬残奥会取得圆满成功，促进了不同文明交流互鉴。卡塔尔世界杯也将盛大开幕。我相信，北京冬奥会和卡塔尔世界杯的成功不仅是体育的胜利，更是团结的胜利，将为消除隔阂和误解、促进民心相知相通发挥重要作用，为动荡不安的世界擎起团结与合作的火炬。

　　我也希望中国球迷通过本届世界杯，了解历史悠久的阿拉伯文明，感受海湾地区的独特地理风貌和风土人情，以及自由奔放的阿拉伯足球风格。

球迷在卡塔尔世界杯倒计时广场上参观游览。富田摄

　　中新社记者：北京冬奥会和卡塔尔世界杯作为今年世界体坛两次盛会，均由亚洲国家主办。您认为面向世界，亚洲国家如何共同讲好体育故事？

　　周剑：近年来越来越多重量级体育赛事在亚洲举办，世界体坛进入“亚洲时刻”，这反映出亚洲正在成为发展与合作的高地，以更加昂扬自信的姿态向世界发出亚洲声音。亚洲国家要以世界杯、亚运会等大型体育赛事为契机，积极讲好亚洲故事，展现亚洲风采。

　　我们要讲好亚洲热爱和平的故事。亚洲文明素有以和为贵的传统，我们将以体育为契机，增进友谊、消除隔阂，坚持各国和睦相处、真诚相待，支持彼此探索符合自身国情的发展道路，坚决反对霸权主义和霸凌行径，守护好我们共同的家园。

　　我们要讲好亚洲携手发展的故事。亚洲复兴繁荣的洪流正奔涌而出，我们将以体育为平台，坚持开放包容，锚定发展振兴，加强互利合作，共享发展机遇，共同反对“脱钩断链”，促进经济融合发展，让亚洲人民过上更加幸福的好日子。

　　我们要讲好亚洲包容相亲的故事。亚洲是人类文明的重要发祥地，我们要以体育为桥梁，加强包容互鉴，弘扬亚洲价值观，反对将体育问题政治化，反对以意识形态划线制造分裂对抗，反对对非西方文明的歪曲和抹黑，共同创造亚洲文明和世界文明的美好未来。

一名女孩展示在手背上绘制的大熊猫。11月17日，在世界杯开赛前夕，首对中国赴卡塔尔大熊猫“京京”与“四海”正式与当地民众见面。富田摄

　　卡塔尔收到“大礼”，大熊猫“驻外”适应得很好

　　中新社记者：本届世界杯决赛场地卢赛尔体育场由中国企业建造，这座场馆何以成为“中国建造”的一张海外名片？

　　周剑：卢赛尔体育场大放异彩，成为“中国建造”在卡塔尔乃至中东地区的标志性项目。

　　卢赛尔体育场将举办本届世界杯的决赛和闭幕式等重大活动，见证捧起大力神杯的历史性时刻。可以说，它是卡塔尔世界杯最重要的场馆，是卡塔尔的“鸟巢”，其顺利竣工是中国为卡塔尔世界杯献上的“中国大礼”，彰显了中国对世界杯成功举办的坚定支持。

2022卡塔尔世界杯卢塞尔体育场外景。富田摄

　　承建卢赛尔体育场是中国企业首次以总承包身份参与世界杯体育场建设，实现了高水平设计和高质量建设的完美融合，是中卡务实合作中份量最重、规模最大、标准最高的项目，为两国高质量共建“一带一路”树立了典范。

　　卢赛尔体育场去年就登上了新发行的10卡塔尔里亚尔纸币。此外，卡塔尔中央银行11月9日推出卡塔尔世界杯特别版纪念钞，卢赛尔体育场再次登上这套货币，足以显示卡塔尔对卢赛尔体育场的高度认可。

卡塔尔货币里亚尔上，印有2022卡塔尔世界杯卢塞尔体育场外景。富田摄

　　中新社记者：卡塔尔世界杯开幕前，两只大熊猫“京京”和“四海”抵达多哈。中卡大熊猫合作研究有何特殊意义？“京京”和“四海”“驻外”的日子过得怎么样，能否分享一些趣事？

　　周剑：两只可爱的大熊猫已于10月19日抵达多哈，这是中卡关系史上的标志性事件。中卡大熊猫合作研究是习近平主席与塔米姆埃米尔达成的重要共识，也是海湾地区首个此类合作项目，展现了两国元首对中卡关系的高度重视。

　　大熊猫是中国国宝，抵卡之际正值卡塔尔世界杯举办前夕，承载着中国人民对世界杯的美好祝福，为世界杯成功举办增添了中国元素。大熊猫的到来必将加深两国人民的真挚情谊，成为中卡友谊新标识。

　　据我所知，它们适应得很好。“京京”性格偏外向，已经完全适应了新环境。“四海”性格偏内向，适应程度也已达到80%至90%。完成21天的隔离检疫之后，两只熊猫已于11月9日开始到外展厅适应环境，有了更大的活动空间。“京京”特别喜欢新家的水池，“四海”喜欢新家的大树。

　　有趣的是，它们虽然已经“驻外”了，但却还是只认四川口音。饲养员用普通话叫它们的名字，它们不理不睬，而用四川乡音一声呼叫，就听话地跑过来。卡塔尔工作人员在照顾好熊猫饮食起居的同时，还在努力学习四川话。我想，这也是大熊猫促进两国文化交流的佐证之一。

11月17日，在世界杯开赛前夕，首对中国赴卡塔尔大熊猫“京京”与“四海”正式与当地民众见面。富田摄

　　中卡要做民心相通的好榜样

　　中新社记者：明年中国和卡塔尔将迎来建交35周年，双方应如何深化共建“一带一路”与“2030国家愿景”对接，为两国人民带来更多福祉？中卡共建命运共同体，对地区和全球有何意义？

　　周剑：未来五年是中国全面建设社会主义现代化国家开局起步的关键时期，也是卡塔尔推动实现“2030国家愿景”的重要阶段。我们要以明年中卡建交35周年为契机，推动中卡关系开启新征程、再上新台阶。

　　我们要做相互信任、相互支持的好兄弟。政治互信始终是中卡战略伙伴关系的鲜明底色。我们要在涉及彼此核心利益问题上相互支持，支持彼此自主探索符合本国国情的发展道路，维护发展中国家共同利益。

　　我们要做互利共赢、共同发展的好伙伴。中卡产业资源互补、发展理念相近、利益融合紧密，我们要加快全球发展倡议在卡塔尔落地，构筑长期稳定的中卡能源伙伴关系，鼓励更多中国企业赴卡投资兴业，欢迎卡方加大对华投资。

　　我们要做包容互鉴、民心相通的好榜样。中方愿同卡方共同努力，扩大文化、教育、旅游等领域合作，为中卡文化合作打造新平台。反对“文明优越论”和“文明冲突论”，共同为构建人类命运共同体不懈努力。

　　我相信，中卡共建命运共同体必将为饱受战火袭扰的中东地区和动荡变革的世界注入更多稳定性和正能量，必将鼓舞国际社会携手为人类和平与发展的崇高事业作出新的贡献。

　　受访者简介：

　　周剑，1968年生，河南固始人，中国人民大学历史系世界近现代史专业硕士。1995年进入外交部工作，先后担任外交部亚洲司科员、三秘，中国驻新加坡共和国大使馆三秘、二秘，外交部政策研究室二秘、副处长，外交部政策规划司参赞兼处长，中共中央办公厅调研室副巡视员，外交部政策规划司副司长，2019年7月起担任中华人民共和国驻卡塔尔国特命全权大使。

　　(中新社微信公众号中新社记者：邢翀)

　　（文图：赵筱尘巫邓炎）

[责编：天天中]

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